Hej! Jag (isa-Alise) har både borderline och psykosdiagnoser, och har erfarenhet av vård sen slutet av 1970-talet. Det blev många korta och några längre vårdperioder med mycket tvång i början, senare avvisanden, och så småningom en välfungerande frivillig sluten och öppenvård. Jag har också haft en längre period helt utan vård.
Dessa tips har jag till andra från mitt sätt att kämpa med att få till en fungerande vård. Dessa strategier har hjälpt mig få ett fungerande liv trots en blandad sjukdomsbild med periodvis svåra psykossymtom:
1. Var tydlig med vad du vill ha hjälp med
Istället för att bara reagera och stöka för att få hjälp så försök uttrycka vilka praktiska problem du vill ha hjälp med. Sök vård frivilligt och beskriv dina symtom och problem så tydligt som du förmår. Då slipper du tvångsvård.
2. Visa lagom mycket av dig själv
Om du kan dölja din sjukdom under en sammanhållen yta, så försök att visa åtminstone en del av din inre verklighet när du söker vård. Annars är det lätt att bli avvisad, speciellt nu när det är ont om vårdplatser och resurser.
3. Skapa en bra kontakt med din läkare.
Att du och läkaren har förtroende för varandra är hela grunden för en fungerande vårdkontakt. Att vara tydlig med de behov av hjälp som man har är viktigt. Det finns mycket hjälp att få: många olika mediciner att lindra symtom med, olika terapier som hjälper en att berabeta problem, stöd via kurator, sjukgymnastik, arbetsterapi, olika former av rehabilitering, stöd möjligheter via kommunen som kontaktperson och boendestöd. Men det kräver en god kontakt för att få tillgång till dessa resurser. Du är experten på dig själv, du vet hur du mår, vad du behöver, och hur du reagerar på mediciner och situationer. Vården kan erbjuda mycket, men det är du som vet bäst vad som hjälper just dig. Går det inte att få till en bra kontakt med din läkare eller din kontaktman, så byt. Personkemin är viktig, och det är viktigt för dig att du inte känner dig överkörd, misstrodd, eller felbehandlad. Tro på dig själv, men lyssna på vad andra säger, väg om det finns något du kan ta till dig i det. Och när du har en bra, fungerande kontakt, så var rädd om den.
4. Arbeta med dig själv
Sätt mål för dig själv och försök att uppnå dem stegvis. Målen måste ligga så nära där du själv befinner dig att de är möjliga att uppnå. Tänk till om hur det går med ditt arbete att nå målen regelbundet. Sätt nya mål för dig själv beroende på om målet var för högt, eller om du redan har uppnått det.
5. Beröm dig själv
Ge dig själv beröm varje dag för det du gjort under dagen. Alla små vardagliga handlingar som hjälper dig att trivas och må bra är värda att se och vara glad över att man har lyckats med. Att ta disken eller sopa golvet är en prestation som man kan vara stolt över.
6. Sök gemenskap
Sök dig till någon form av mänsklig gemenskap som du kan få stöd av. Det kan vara familj och vänner, men även en brukarförening, träffpunkt, eller en webbsajt. Man behöver få gemenskap och stöd från andra människor, och andra människor behöver det som just du kan ge dem.
7. Tro på dina möjligheter
Inget är omöjligt. Du kan återhämta dig. Du kan skapa ett liv som du trivs med. Du kan lyckas med det du verkligen vill. Du kan komma igen och studera något du är intresserad av, hitta en sysselsättning som känns meningsfull, få nya vänner, eller förverkliga drömmen om att resa någonstans... det kanske tar tid att hitta en väg som fungerar... men du kan faktiskt uppnå det du vill. Det finns stor kraft i postiva tankar... de är helande i sig...
Isa-Alise
Patientutbildning anses väldigt viktigt vid schizofreni.
Förebygger återfall och minskar symptom, vilket gör att effekten blir starkare än antipsykotika enbart.
Om du inte har fått patientutbildning bör du be att din klinik skall ordna det. Det är deras skyldighet egentligen.
Om vården inte kan ordna det finns psykologen Per Borells kursbok "Steg för Steg manualen" att läsa här.
MoodGYM är ett nytt interaktivt program för att förhindra och minska depression.
Den är framtagen för yngre personer men är bra ändå för alla åldrar.
Baserad på kognitiv beteendeterapi.
Du kan testa denna terapi gratis här.
Ami sökte upp RSMH, riksförbundet för social och mental hälsa, och fann nätverket Rösträtt, en självhjälpsgrupp för rösthörare. Där arbetar hon nu ideellt.
Där fanns det andra som jag och det blev avdramatiserat.
Vi pratade om rösterna, vilket man oftast inte vill att vi gör inom vården.
Mina röster försvann snart. Jag var på ett läger med Rösträtt och det åskade då en dånande stämma sade: "Nu har du hört klart".
Läs mer i DN
En brittisk undersökning visar att personer med schizofreni har en dålig livsstil, vilket kan ge en ökad risk för hjärt-kärlsjukdom.
Rökning, övervikt, dålig diet och ingen motion var mycket vanligt hos de som ingick i studien.
Livsstilen hos 102 personer med schizofreni i England jämfördes med normal befolkningen.
Män åt inte tillräckligt med frukt, grönsaker, mjölk och baljfrukter, medan kvinnor åt för lite mjölk och potatis.
För hela gruppen var portionerna av frukt och grönsaker i genomsnitt bara 16 per vecka, jämfört med rekommenderade 35.
86 % av kvinnorna och 70 % av männen var överviktiga, delvis beroende på brist på motion.
Blodfettsvärden var förhöjda hos 53 % och bara 2 personer (2 %) hade kvoten a-tokoferol till kolesterol under den godkända nivån 2.25.
70 % rökte och 54 % var storrökare med mer än 20 cigaretter per dag.
Skillnaderna i livsstil beräknades ge en 10 års risk för hjärtkärlsjukdom på 10,5 % för män, medan motsvarande siffra för kvinnor var 7 %.
För normal befolkningen är motsvarande siffror 6,4 % resp. 4,1 %.
Slutsatsen är att den fysiska hälsan vid schizofreni bör förbättras.
Kommentar:
En studie i Umeå nyligen rapporterade att 50 % har övervikt. Livsstilen borde tas upp i patientutbildningen, som egentligen alla skall få. Akademiska sjukhuset i Uppsala har gjort ett dataprogram Koll på maten, som kan användas för kostutbildning för personer med schizofreni. Kostar 870 kr. Egentligen borde nog brukar- och anhörigorganisationer engagera sig i kost- och motionsfrågor med kurser i matlagning och motion.
Källa:
Här kommer en instruktion från British Medical Journal.
Jag vill få alla viktiga frågor besvarade så jag kan förstå.
10 minuter tillbringar läkaren med varje patient och ofta avbryts patienten efter mindre än 30 sekunder. När patienterna får tillfälle att ställa frågor som är viktiga för dem, blir de nöjdare och chansen är också större att de blir friskare. De tycker också att de fått mer tid hos läkaren, även om så inte är fallet.
Jag vill bestämma hur mycket jag skall delta i besluten om min vård.
Forskningen ger klara besked att delat beslutsfattande ökar självkänsla och livskvalite samt följsamhet till behandlingen och bättre vårdresultat. Alla vill dock inte bestämma själv.
Jag vill kunna läsa hela min journal om jag vill
En personlig, aktuell journal är en viktig del av dagens komplexa och rörliga samhälle. De som läser sin journal tycker det är bra och kan också korrigera felaktigheter. Studier där patienterna haft sina egna journaler tyder på att det blir lättare att kommunicera, större tillfredställelse och känsla av kontroll.
Jag vill ha rätt till en andra bedömning.
Särskilt vid livshotande sjukdomar vill många patienter ha en andra bedömning för att bekräfta diagnosen eller välja den bästa behandlingen. Det är inte lätt att göra det för patienten. Forskningen tyder dock på att en andra bedömning kan vara väldigt bra t.ex. vid cancer eller stora kirurgiska ingrepp. Många otillräckligt grundade beslut kan stoppas, patienten blir bättre och kostnaden blir inte högre.
Jag vill kunna kommunicera med vården utöver läkarbesöket.
Idag sker patientkommunikationen med direkt personlig kontakt. Läkare är rädda för att e-post och telefon skall skapa merarbete mm. Forskningen visar att telefon och e-post är praktiska för att följa upp vården. Det ökar chansen att patienten fortsätter medicineringen , informerar vården om behandlingsresultat och biverkningar samt förbättrar behandlingsresultatet. Andra metoder, som videokonferenser kan revolutionera läkarbesöket.
Den viktigaste läxan från dagens forskning är att den passiva "goda" patienten kan ibland leda till försämrad hälsa, onödigt lidande och potentiellt katastrofala följder.
Kommentar:
Sverige ligger långt framme vad gäller lagstiftning om information, delaktighet och medbestämmande i vården. Lagarna kom redan för nästan 20 år sedan. I schizofrenivården är nog uppföljningen mycket bättre än inom annan vård. Förbättringar måste dock ändå göras med tätare telefon eller e-postkontakt med en sjuksköterska för att undersöka effekten och biverkningar av medicineringen. De med schizofreni verkar enligt min erfarenhet ofta lösa problemet med biverkningar genom att sluta att ta medicinen.
Källa:
Jadad, A.J, Rizo, C.A, Murray , W och Enkin, M.W.
I am a good patient, believe it or not
BMJ 326:1293-1295 (2003)
Läkemedlen kan ibland störa varandra s.k. interaktioner, så att effekten ändras eller så att biverkningar uppstår.
Tidigare har detta kunnat kontrolleras via FASS, men nu finns möjligheten att göra detta via Internet.
Interaktionskontrollen ingår i Janus, som är ett datastöd för läkemedelsförskrivning för läkare, men finns nu också på Internet tillgängligt för alla.
Du kan nu själv kontrollera på Internet om dina läkemedel stör varandra.
Mig veterligen finns bara två sätt för en individ att minska risken att insjukna i schizofreni och det är:
- att inte använda cannabis eller hasch särskilt i tonåren.
- att röka i tonåren (eller snusa också förmodligen) kan i vissa fall halvera risken hos män.
Studier finns nu som visar att cannabis kan utlösa schizofreni och särskilt de som använder det väldigt mycket har en sex gånger högre risk. Det är okänt om cannabis utlöser sjukdomen tidigare eller om den ger schizofreni hos personer, som annars inte skulle fått det. Även om detta råd enbart uppskjuter sjukdomen, så är det värdefullt för ju senare sjukdomen debuterar desto bättre.
En svensk studie på värnpliktiga visar att risken att drabbas av schizofreni minskar med 20-50 % hos de, som röker. Storrökare får bäst effekt. Det antas att nikotinet orsakar denna effekt.
Förbättrad mödra- och födelsehälsovård har uppskattats kunna minska risken att insjukna i schizofreni med 22 % enligt en artikel i Läkartidningen. Detta genom att eliminera vissa födelsekomplikationer.
Källa:
Rey, J.M. och Tennant,C.C.
Cannabis and mental health
BMJ 325:1183-1184 (2002) Cannabis fördubblar risken
10 viktiga faktorer för att återhämtning skall ske
1. Stress i familjen ökar risk för återfall, medan familjeutbildning och känslomässigt stöd minskar denna risk. Bland de som återhämtar sig säger sig 70 % ha gott eller mycket gott förhållande till familjen.
2. Bland de återhämtade finns ej missbruk och endast sparsamt bruk av alkohol. 75 % hade dock missbrukat innan de blev sjuka.
3. Längre tid av symptom före behandling korrelerar direkt med längre tid för återhämtning samt i mindre grad. Bara 13 % av de återhämtade hade haft symptom i längre tid än ett år innan behandlingen startade.
4. Förbättring efter några dagars behandling med antipsykotika är ett gott tecken för ett framtida, bra behandlingsresultat. 87 % rapporterade effektiv symptomkontroll med sitt första läkemedel.
5. Att inte ta antipsykotika hämmar återhämtning både på kort och lång sikt.
6. Ett positivt förhållande till psykiatriker och annan vårdpersonal skapar hopp och är viktigt för förbättring. 91 % fick psykoterapi och 80 % sa att psykiatriker och terapeuter bidragit till deras återhämtning.
7. Gott minne, koncentrationsförmåga och effektiv visuell perception är mycket viktiga för återhämtning. Alla återhämtade hade här normal förmåga i olika tester.
8. Negativa symptom eller dålig interpersonell förmåga relativt till sociala förväntningar korrelerar till graden av handikapp. Ingen återhämtad hade mer än milda negativa symptom.
9. Utbildning, IQ, ålder, snabbt insjuknande, tidigare arbete och social förmåga påverkar återhämtning. 70 % hade högskoleutbildning och ytterligare 13 % fullgjorde den, medan nästan alla övriga hade arbetat.
10. Kontinuerlig, patientorienterad och koordinerad behandling är viktig för återhämtning. 91 % fick antipsykotika och psykoterapi, 48 % socialfärdighetsträning, 56 % familjedeltagande, 26 % arbetsrehabilitering och 61 % deltog i själv-hjälpsgrupper.
Detta är baserat på en amerikansk studie av litteraturen samt av 23 personer, som återhämtat sig. Litteraturen visar på att återhämtning kan ske:
1. vid tidig behandling med aktiv kontaktman och antipsykotika
2. när mer kroniska och återfallande former behandlas i långa perioder med allsidig, kontinuerlig vård.
Kommentar:
Väldigt intressant även om 23 personer är i minsta laget. En större studie på 100-tals patienter är nog nödvändig för säkrare slutsatser. Dessa faktorer är viktiga att ha i minne, när vården utformas och tyder på att en mer allsidig vård krävs än den som oftast ges idag. Studier av detta slag kan dock bli inaktuella snabbt, när nya effektivare behandlingsmetoder introduceras.
Källa:
Många anhöriga och vänner är osäkra hur de skall bete sig, när den sjuke kommer tillbaka från sjukhuset. Här kommer några råd:
Kommentar:
Källa:
WHO Guide to Mental Health in Primary Care