Nytt hopp för utvecklingsstörda

Min bror, som liksom jag har Asperger, testades för fragil-X, men han hade det inte. Jag förstår inte riktigt varför de kollade det, för han är hyperintelligent.

Men jag är så klart mycket glad att de hittat ett sätt att få det att gå tillbaka! Jag trodde verkligen inte att sådant var möjligt. Men nu undrar jag: kan inte detta leda till doktor Mengele-liknande experiment på människor? Det skulle vara SKRÄMMANDE.

Väldigt intressant! Det är vekligen hoppfullt för alla som har Fragile-X.

Sodergardsfia: Jag tycker tvärtom att det inger hopp. Åsikter som de som låg bakom steriliseringspolitiken och som numera ligger bakom val av foster vid tidig fosterdiagnostik blir absurda ju fler tillstånd som går att behandla framgångsrikt.

Isa-Alise

Vi kan bara hoppas att de för gott stoppar fosterdiagnostiken i en framtid och söker bot mot den sjukdom fostret har. Jag är trots allt öppen för forskning och trots faran med att det kanske skulle ha varit enklare att abortera ett foster, om man upptäcker en sjukdom i fosterstadiet, än att med genteknik försöka finna bot för sjukdomen redan i fosterstadiet.

Det är det senare jag går på när jag önskar och villigt ställer upp på forskning på mig, vilket jag sade till min första stadigvarande psykiatriker, men han sade, vem skulle vara intresserad av det! Och då jag talade om det var 1974-1975. De kunde ha samlat ett unikt material för forskning och haft det redo idag, nu när jag är gammal.

Vetenskapen har förlorat mycket forskningsmaterial på det! Numera [u:2hwbyfia]vill[/u:2hwbyfia] de forska och jag ställer upp trots att alternativet abort föreligger för många, men de har inte lyckats hitta minsta gemensamma nämnare vad gäller just Schizofreni och det skulle vara etiskt oförsvarligt att abortera bort foster, som [u:2hwbyfia]kan[/u:2hwbyfia] ha disposition på sjukdomen, men också att de kan vara fullt friska och det hela livet

Här måste man sätta sig ned och faktiskt etiskt och filosofiskt gå igenom allt, ur en etisk synvinkel och här kommer in mycket filosofi och etik i detta.

Jag är fullt medveten om att forskning på mig kanske resulterar i förlängning en abort på jag själv om jag skulle återfödas med samma gener jag har i detta liv!

Jag tror och hoppas att inte bara teknokrater blir tillfrågade i fråga om att bara diagnostisera och om en anomali
uppträder inte bara tar bort fostret!

Vi med sjukdomen är väl värda att få leva!

Detta är absolut mitt ställningstagande!

Isa-Alise, jag får också hopp av detta, men jag tänkte att man kanske snart börjar experimentera hejvilt med människor för att se om det man kommit fram till fungerar på andra varelser än möss. Jag är alltså rädd att man skall börja mixtra för mycket med tveksamma behandlingsmetoder. Men självklart tycker jag at man skall få behandla individer med fragil-x om det funkar!

Numera är nog läkare mer seriösa än förr vad gäller att experimentera med människor och nya mediciner.
Jag ställer ett stort hopp på vetenskapen, att de seriöst faktiskt försöka bota människor!

Trots allt styr läkemedelsbolagen forskningen och framtagningen av nya mediciner och där har myndigheterna en stor uppgift i att ta reda på om forskningen går till på ett seriöst sätt.

Att läkemedelsbolagen forskar fram nya mediciner, är ju för ren profit skull och då tjäna mesta möjliga på den framtagna medicinen och de har knappast de förutsättningarna att göra det på ett etiskt sätt om inte någon håller uppsikt, i vad de gör och att myndigheter och tillsynsorgan håller deras forskning under lupp!

Görs inte det, då blir det ett helt annat och mycket mer skrämmande scenario och om det inträffar, skulle många, däribland jag stämma upp i ett ramaskri!

Fast jag har en inneboende tro på att det inte sker, utan att forskningen går till på ett etiskt riktigt sätt.