Paranoia och röster - hur hantera?

Admin1,

Det är säkert bara vänlighet att du rekommenderar en kombination av Leponex och antiepilieptisk medicin.... men för mig skulle det innebära ett tillstånd där jag antagligen skulle behöva stöd i gruppboende... hela det liv jag har nu skulle falla... och den jag är som person skulle försvinna helt... och jag skulle inte överleva detta utan skulle så småningom ta mitt eget liv...

På bara 25 mg Leponex om dagen fick jag epilepiskt anfall... och denna dos stängde av känslolivet helt... lämnade mig med en intensiv ångest som aldrig lättade... och inga andra känslor alls... känslolivet blev helt vitt... skulle jag bli påtvingad en sådan medicinering skulle ända utvägen vara att ta mitt eget liv... döden kändes som en brefrielse från ett sådant oerhört lidande... ett lidande som var mycket värre än själva sjukdomen... har upplevt liknade tillstånd tidagre på annan gammal neuroleptika, bl.a. med Hibernal (som också gav mig epileptiksa anfall)...

Dessutom var dosen Leponex för låg... 25 mg är ej effektiv dos för mig... jag hade behövt gå upp i dos för att få bort psykossymtomen... och att dessutom lägga till en antiepileptiskmedicin i en dos som trycker ned kramperna skulle bli en oerhört tung medicinering... som troligtvis skulle slå ut hela mitt känsloliv och ta bort all kreativitet... och dessutom lämna mig utan förmåga att fungera... vare sig i arbetsliv... hem... socialt... eller som förälder... jag skulle bara bli medicinerad och i behov av stöd för att klarar vardagen... om jag överlevde och inte orkade ta mitt liv i den medicin dimman...

Jag kan kämpa själv med de symtom jag har i av sjukdomen... jobba med olika stategier för att hantera röster, paranoia, och ångest... jag kan mota symtomen... eller dra mig undan och lida med dem ett tag... och sen kämpa på igen... det är urjobbigt... men det finns nått jag kan göra själv för att förbättra situationen... jag har ett litet hopp... och möjlighet att överleva... trots att sjukdomen begränsar och gör livet svårt...

Med en medicinering som med Leponex eller Hibernal som stänger av känslolivet försvinner hoppet helt för mig... varje sekund blir enbart lidande... ett lidande som jag inte har någon möjlighet att påverka själv... som inte går att mota... där inga strategier hjälper... där enda utvägen är att dö... eller sluta med medicinen...

Jag valde att sluta med Leponex eftersom den inte fungerade för mig... eftersom den var värre för mig än min sjukdom... jag tror att det är oerhört individuellt hur man reagerar på medicin... och vilka biverkningar man kan stå ut med... och vilka man inte kan klara att leva med... förlust av känslolivet är omöjligt för mig... då tappar livet sin mening... och jag väljer att dö i ett sådant läge om jag inte kan bli av med medicineringen...

Jag har haft mer än tio bekanta och två nära vänner som har tagit sina liv så det är inte främmande för mig... även om det inte är en utväg jag vill ta eftersom jag har ett barn som behöver mig kvar i livet för sin egen del... åtminstone för att ha nån att klaga på om sin barndom när hon själv blivit vuxen...

Jag har gått ned 22 kg sen jag slutade med neuroleptika... är idag alltför smal och har svårt att äta tillräckligt för att hålla vikten... lever med paranoia och röster dagligen... med smärre utbrott ibland... men ångest och oro och sömnlöshet... det är svårt... begränsar mig mycket... gör det svårt men inte helt omöjligt att klara vardagsliv... arbetet... familj... jag får ta hjälp med en hel del.... har kontaktfamilj som extra stöd för min tonåring... och min dotter och jag har trots allt en bra relation där vi öppet kan prata om det mesta... även om hon just nu väljer en väg jeg inte tycker är bra... och hon ofta är arg på mig för att jag inte mår bra och förmår det jag borde orka... behöver stöd för att orka med jobbet... hemmet blir urrörigt och jag måste röja upp då och då vad jag inte förmår sköta regelbundet...

Sjukdomen tar mycket ifrån mig... medicinering med nyare neuroleptika som Risperdal och Seroquel var en stor hjälp för mig så länge det var möjligt... jag fick chans att återhämta mig och komma igen... fungera som förälder... klara en par relation någolunda... komma igen i arbetslivet... klara social gemenskap någolunda... mycket gick bättre då... men nu är det pga tardiv dyskinesi inte längre möjligt...

Numera står det "cave neuroplepika" i min journal... läkarna håller med mig om att ingen av dagens neuroleptika är en möjlig behandling för mig...

Jag hoppas på forskningen framöver... att det ska komma nya mediciner som verkar på helt nya sätt... och som inte förvärrar min tardiva dyskinesi... som verkar selektivt på psykosymtomen... och lämnar mitt känsloliv intakt... jag tror att det finns hopp om att det kommer sådana nya mediciner... och att skriva och prata om behovet av dem kanske kan påskynda att de utvecklas... och att vi kan få hit kliniska prövningar till Sverige... så att väntan kanske kan förkortas från 5 - 10 år till kanske 3 år för att komma med i en klinisk prövning...

Jag har frågat vården om möjligheter att delta i en klinsk prövning utomlands... det finns ju nya mediciner som redan nu prövas i tex USA... men även om jag skulle komma med och bekosta resan själv så kan jag inte efteråt ta hem medicinen hit och behålla den... jag måste vänta tills de nya medicinerna blir godkända i Sverige...

Så tills dess kämpar jag på med bara sömntabletter... Omega 3 fiskolja... örttéer... aromaterapi... massage... varma bad och varmdusch... vila... strategier för att hantera röster och paranoia... hoppas på forskningsframsteg och på att få tillgång till KBT mot psykossymtom... och söker stöd av er andra här på Viska...

[size=200:2qoa1hkc][color=red:2qoa1hkc]GOD FORTSÄTTNING [/color:2qoa1hkc]och [color=red:2qoa1hkc]KRAM[/color:2qoa1hkc] [/size:2qoa1hkc] Isa-Alise

Geta skrev: Isa-Alise!
Det är säkert naturliga saker som gör att personer
kommer och går och kommer tillbaka på Viska.
Själv har jag haft en period där kontakten med
verkligheten har klickat litet. Min mamma dog tidigt
i år och det har nog satt sina spår.
Det tråkiga är när resultatet blir att kontakten med
vänner spricker. Några av mina vänner har kunnat
se igenom det och inte brutit med mig trots att jag
visat mindre trevliga sidor.
Vad jag förstår så har du bara visat vänlighet här.

Tack, Geta...

Vad jobbigt för dig att du mist din mamma... förstår att du har mått dåligt av det...

Tråkigt att en del av dina vänner dragit sig undan kontakten... tyvärr är det ganska vanligt att folk drar sig undan när man själv inte mår bra...

Vad skönt att du lyckats behålla några dina vänner trots att du själv inte mått så bra... du har några rikiga vänner där... som vågar finnas kvar och stötta... det är fint... jag blir glad för din skull...

Hej Isa-Alise! Jag undrar, har du prövat abilify? Den har jag gått över till ifrån Trilafon. Den sägs verka på ett annorlunda sätt än gammal Depåneuroleptika. Den påverkar signalsubstansen inte receptorerna som den gamla medicinen.

Jag bara undrar, för något måste väl finnas som inte ger dig epileptiska anfall.

Du kanske har prövat den, men jag har inte hängt med i alla postningar så jag vet inte om du har prövat den.

hoppas du kan Ha en trevlig kväll.Nisse.

Hej Nissegossen,

Jag har fått epilepiska anfall av några få mediciner... men det större problemet är min tardiva dyskinesi... den ökade vid senaste försöket att medicinera från att bara vara små rörelser på mun och tunga till kramper i nacken och i händer och tår som dessutom blev rejält smärtsamma... detta kan bli permanent om man fortsätter att medicinera... jag har haft en oerhörd tur i att det mesta har gått tillbaka... nu finns bara lite rörelser på munnen och tungan kvar... och lite ofrivilliga rörelser i händerna... men smärtan är borta... och det är det viktigaste...

Abilify lär tyvärr också ha risk för att förvärra min tardiva dyskinesi... den verkar på dopamin... liksom övriga neuroleptika... jag bör få nått som verkar helt annorlunda... Abilify är säkert bra för andra som inte har tardiv dyskinesi... men är inte lämpligt för mig...

Jag hoppas att de mediciner som är under utveckling nu... som verkar på andra signalsubstanser än just dopamin... att de kommer att vara effektiva mot psykossymtom och utan risk för tardiv dyskinesi...

Eller om man kan ta fram mediciner som åtgärdar de brister som i sig kan vara orsak till psykossymtomen... liknande vad Omega 3 fiskolja ska göra... fast effektivare...

Hej Isa-Alise! Jag undrar, tardiv dyskinesi det har jag också, mot det har jag Akineton. Du kanske har provat den? Ett alternativ skulle också vara något som kan ses som ett hugskott, men har du provat allt annat så?!

Det jag tänker på är mediciner som Parkinsonsjuka får.

Fler sätt, det gäller ju att pröva sig fram kan vara det att ändra på kosten och kanske som du tog upp Omega 3

Nedanstående text är föranledd av en diskussion på GP, jag tog och kopierade den;

Insänt 2004-12-17 19:53 Av: Nissegossen

Makrobiotisk kost
Jag var vid ett tillfälle inlagd på Lillhagen, jag hade talat med läkaren och det vi diskuterade, var om det var en ämnesomsättningsstörning som kunde vara orsaken till sjukdomen.
Han trodde det var ämnesomsättningen i hjärnan det berodde på, då i synapserna. Jag hävdade då att den sjuke kanske spjälkade upp födan i grövre fraktioner i magen och att detta kunde förorsaka en kemisk förändring i Signalsubstansen Så att Transmittosubstansen skickade fel medelanden över till receptorerna.

Till saken hör att jag någon dag senare stod i dagrummet och tänker; Nisse så bra som du mår nu kan du räkna på ena handens fingrar i ditt liv.

Jag hade begärt av läkaren att få ett tillskott av organisk Zink, plus att jag hade begärt och fått vegeterisk mat, detta för att den maten var betydligt godare än den övriga sjukhusmaten. Jag åt också vid det tillfället Penecilin, för en bakteriell infektion.

Detta, plus den övriga medicinen gjorde att jag mådde bra.

Jag är inte helt främmande för att ett tilskott av mineraler samt makrobiotisk kost kan vara en lindring i plågan, men personligen tror jag inte att detta är en bot mot sjukdomen som sådan, utan mer som lindring där man kan hantera psykosen på ett bättre sätt.

Hej Nissegossen!

Akineton hjälper bra mot en del andra biverkningar, som skakningar och akuta dystonier... men brukar inte ha någon effekt vid just tardiv dyskinesi... är du säker på att det är just tardiv dyskinesi du har... det brukar börja med små ofrivilliga rörelser på tungan och läpparna... i så fall bör du prata med din läkare om det...

Makrobiotisk kost har jag inte prövat... däremot både lakto-vegetarisk och vegan kost... fyra år åt jag enbart grönsaker... men mådde faktiskt lite sämre då... tror jag missade lite näringsämnen trots att jag var noga med proteinbalans och sånt... laktovegetarisk kost åt jag under många år och mådde då ungefär lika som jag mår nu... men numera äter jag en allsidig kost med både grönsaker, kött, fisk, ägg, och mjölkprodukter... detta mest för att familjen inte gillar bönor och annan vegetarisk mat så mycket...